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自宅療養日記 17 : ステロイド離脱から一月

四月の陽気。
気象庁発表の最高気温は16℃ぐらいだったけど、車の温度計は18℃を超えていた。
一気に暖かくなり、花粉もかなり飛んでいるらしい。原田病になった事で、花粉症がついに発症しちゃうんじゃないかととても心配だったのだけれど(あたりまえですが、庭仕事は屋外がメインなので、花粉症になるととても辛いのです...)、ありがたいことに今年も大丈夫のようだ。


今日は9回目の通院日。
眼圧、視力を測定したら、瞳を開く目薬を点眼してOTC(光干渉断層計《ひかりかんしょうだんそうけい》)検査。どの検査も問題なく、視力、見え方とも安定している。

ステロイドを飲まなくなって一ヶ月が経過した。
前回ブログを更新したのが三週間前。
この時は、ステロイドの離脱症状が重くて、倦怠感に襲われる毎日。
ドライアイの症状も酷くて、眼がチクチク痛かったりした。
毎日、いろんな場所が痛くなって、別の病気が発症したんでは?などと怖くなっていた。

でも、少しずつ状態は良くなっていて、自覚症状として汗をかくようになった。
なんのことと思うかもしれないが、倦怠感が強く出て、横にならないと辛かった時には、全然汗が出なくなったのだ。

体温もとても低かった。高くて35.5℃。一番低かったときは34℃代の日もあった。
なんだこの体温の低さは!と怖くなった。
退院直後の12月は少し動くと汗が出ていたのに、ステロイドをやめてから、掃除で身体を動かしても全然汗をかかなくなってしまった。多分それほどに身体の機能がおかしくなっていたのであろう。副腎が上手く体内ホルモンんを精製できなかったんだろうなぁ。そのためなのか、体内時計もどんどん狂っていき、夜眠れなくて、朝起きられなくなったりした(ダルい時は昼でも寝ていたから、余計におかしくなるのもありますが)。

でも、調子悪かったのは、必至に元に戻ろうとしていたんだろう。
身体のいろんな所に痛みが出てきたのも、それだけ免疫力が復活して、身体がいろんな症状に抵抗しはじめたからなのだろう。先週までの二週間はその遷移期間だったのかもしれない。

なぜか、今週に入って突然に体温が36℃を超えるようになり、汗をかくようになった。
横にならないと耐えられない程の倦怠感も少なくなってきた。
狂った体内時計はすぐには元に戻らなくて、夜もなかなか眠れないけど、まあ、ここは焦らず、ゆっくりと元に戻していきましょう。

今日の診察でもまだ通院は当分継続で、様子見は変わらないけれど、視力も、見え方も、離脱症も、自分でも随分回復してきたと自覚できる。それが嬉しい。

今日で2月も終わり。
明日から3月がはじまる。
庭の花芽も膨らみはじめていて、そろそろ春が動きはじめそうです。

僕も来月からはアイドリングを開始。
仕事できる身体に戻すため、少しずつ外に出ようと思います。
(まずは、岐阜の庭と苗畑の手入れですね)

原田病の登山。
そろそろ、下山も終盤でベースキャンプに近づいてきたかな。
でも、最後まで安心できません。
再発しないように最後まで気を抜かず、一歩一歩、歩き続けましょう。
by eilakuyagarden | 2013-02-28 16:49 | 永楽屋ガーデン | Comments(2)


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自宅療養日記 16 : 寛解

ステロイドを飲まなくなって二週間。
8回目の通院日。

いつも通りに視力、眼圧、瞳を開いてのOTC(光干渉断層計《ひかりかんしょうだんそうけい》)検査。数値的にはほぼ問題なく視力は両目とも1.5まで回復。見え方もほぼ改善していて、一つ前のブログにアップした写真なども、カメラのファインダーを覗いて焦点をあわせて撮影できるようになった。

ただ....。
ステロイド離脱症の症状は日ごとに重くなり、それまで、いかに薬に頼って健康を維持できていたのかを実感する日々。また、ドライアイの症状もとても強くて、眼の表面の乾きによる痛み、頭痛なども併発していて、こちらもなかなかに辛い。少しづつ事務仕事も始めているけど、PCの前での作業は休み休みで2〜3時間が限界。それ以上に頑張ると眼がズキンズキンと脈打つように傷みだす。再発したら大変である。

薬を飲まなくなって最初の一週間は、とにかく身体の倦怠感が強くて、いくら横になっても身体のだるさが抜けないそんな症状が続いた。しかも、この症状が一日続く日もあれば、数時間おきに襲ってきたりする日も有り、身体の機能がこんなにもおかしくなっていたんだなぁって思い知らされた。
今週に入ってちょっと楽になり、ブログを書く気力も出てきたけど、この調子の良さもいつまで続くやら...。

皮肉にも、ステロイド治療していたときの方が体調は良好だったですねぇ。
でもね、ステロイド治療を、あと数ヶ月続けたならば、もちろんステロイド治療の重篤な副作用も出ていたと思うし、ステロイドの離脱症も今以上に重い症状に悩まされたかもしれないなぁと思うとちょっと怖くなる。ステロイド治療を二ヶ月半で終わらせることができたのは、やはり不幸中の幸いだったですね。


さて、今回の診察の結果、原田病に起因する眼の症状はとりあえず治まっていて、
主治医曰く 『 寛解(かんかい) 』 の状態だということだ。

えっ、何? 聞きなれない単語がでてきた。

完全回復 を縮めて 『完回』 って言われたのかと思ったが違う(そうだわなぁ〜)


『 寛解 』かんかい:病気の症状が一時的あるいは継続的に軽減した状態。または、見かけ上消滅した状態。


ただ、癌や白血病などでは検査数値が正常値になると『 完全寛解 』というらしいので、縮めれば『 完解 』であり、最初に聞いたときのイメージもそれほど遠くないような...。

でも、僕の場合は数値上は問題ないけれど、まだ完全に消滅していると安心することはできない経過観察中であり、身体に疲れやストレス、感染症などの症状が加わった場合の再発の可能性は高いのである。

まだまだ定期的な通院による経過観察が必要だから、
『 完解 』ではなく、やはり 『 寛解 』なのである。
ステロイドの離脱症やドライアイによる目の痛みが辛いので、病院に行く安心感がある方が正直ありがたいですけどね。

『 完全寛解 』 になるのはいつの日か...。

まあ、今は無理せず、自分の日々の体調変化に合わせてゆるりと頑張っていきます。
とくに、この倦怠感が治まり、体調が安定するまでは無理しない、無理しない。
by eilakuyagarden | 2013-02-08 19:08 | 永楽屋ガーデン | Comments(0)


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どちらをとるか

ひと月前のブログ ではアイリスの枯れ葉から頭をだしていた “ スノードロップ ”

b0133243_2046448.jpg

ちょっと窮屈そうだけど、仲間も増えて奇麗に咲いた

秋に枯れ葉を奇麗にしておいてあげたら、もう少し咲きそろったかもしれない

でも、切らない事で楽しめる姿もある


まだ赤みを帯びている “ イカリソウ ” の葉と少し色あせた “ ベニシダ ”

b0133243_20464690.jpg

こんな素敵な姿を楽しめるのは葉っぱを残したから


春の芽出しの美しさをとるか
冬枯れの庭の美しさを残すのか


悩む所だけど どちらをとるのか? 選択は自由

その年の気分に合わせて、いろんな風景を楽しめる庭って素敵だね
by eilakuyagarden | 2013-02-06 20:48 | 岐阜の庭 | Comments(0)


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