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自宅療養日記  2 : 順調に
自宅に戻って今日で五日目。

通院日以外は家から出ない生活。なかなか楽しくやっております。

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生活空間はもともと僕の家で、僕の部屋なので快適そのもの。
サラリーマン辞めて、ガーデナーを目指してから、この部屋でこんなに長く暮らすのは8年ぶりぐらいのこと。庭づくりの合間やオフシーズンに一泊2日や長くて二週間、家に泊まって用事をこねせればそれで良かったから、必要最低限の物しか置いてなかった。それだとちょっと辛いので、これから数ヶ月缶詰状態でも快適になるために、ちょっとアイテムを増やして、長野のアパートと同じぐらいストレス無く過ごせるように改装していた。

とにかく、感染症にかかることにものすごく恐怖心があるため、二階の部屋と廊下には全て加湿空気清浄機を置いた。さらに、ずっと敷きっぱなしだったラグを捨てて、インフルエンザなどのウイルス抑制効果のあるというラグに縋ってみた。

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空間洗浄を徹底して、持ち込んだものをできるだけ抑制、死滅して、感染症を予防。

そして、運動不足の解消にもなると思い、毎日、午前中に家の掃除を日課とした。
二階の部屋と廊下、昇降階段、一階の廊下と台所、風呂の洗面所。
この空間を物を必ずどかせて掃除機をかける。そして、毎日一箇所だけを決め雑巾がけなど徹底的に奇麗にする。大体二時間ぐらいの作業なんだけど、かなり良い汗をかける。物を動かして掃除するから腕、足腰の良い筋トレにもなる。なにより、家の中が清潔になるし、普段掃除をしない実家の両親にとればありがたい話だと思う。僕は普段から良く掃除するので、こんなことは苦にもならない。むしろ楽しいくらいなのです。ただ、やはりステロイドの影響か、あまり長くやっていると結構体調が悪くなるので、二時間ぐらいが限界。その後は部屋でのんびり過ごします。

こんな感じで、いろいろ工夫しながら順調に治療を行っています。
快適空間づくりもまだ終了してないけど、今週中には完成の予定。

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その後は少しこの空間での生活を楽しんでいこうかと思っております。


さて、肝心の原田病の治療の方も極めて順調。
昨日、退院後初の通院日だったのですが、視力検査やOCT検査の結果、浮腫も随分ひいてきていて、網膜剥離の高さも低くなっていた。視力自体は両目とも矯正視力1.2であるけど、見え方はまだ歪んでいます。でも、退院時よりも良くなっているのは実感できています。焦らず、一歩一歩確実に前進している。その実感があることが嬉しいです。

ステロイド(プレドニン)の内服も昨日までが30mg(5mg×6錠)、今日からは一錠減って25mg(5mg×5錠)となりました。一錠減ったからと言ってなんの変化も無いけど、こうやって一錠、一錠減らしていって、数ヶ月後にはゼロになっていくのだ。早くその日が来るといいなぁ。

とにかく、一歩一歩。
順調に原田病の山裾野を下山中です。
by eilakuyagarden | 2012-11-30 20:30 | 永楽屋ガーデン | Comments(2)


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自宅療養日記 1 : 厳しい現実 嬉しい事実
里の紅葉は今が旬。
岐阜の庭でもイヌブナの褐葉がとても奇麗です。

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こわごわカメラを持ち出し、厳重に自己防衛した出で立ちで外に出てみた。
昨日の足の疲れは早々と足首の筋肉痛へと変わった。歩くと痛い。
足首の筋肉痛は初めての経験で、ちょっと新鮮。

西高東低の冬型の気圧配置のおかげで、外の空気はヒンヤリ冷たく。
やっぱり今の身体の状態では長居はできません。
部屋に入るとすぐに寒気が襲ってくる。
やはり、入院前の状態とは微妙に変わってしまっているみたいだ。

一番変わったのは、視力の回復と言いたいけど、家に帰ってきて、いろいろな物が目に入るようになるとやはり視力だけでは語れない、目の見え方そのものが変であり、眼底の歪みが収まらないとどうにもならないなぁ〜ってため息が出てくる。

厳しい現実。

カメラのファインダーも覗いてみたけど、やぱりピントはあわせられません。ピピッて音してるからカメラのAFは何処かに合焦しているんだけど、僕が臨む位置にあっているかが分からない。まあ、想定していたことだから大したことは無いけれど、早くカメラから見える景色が前のように戻るといいなぁ。

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もう一つ入院生活で変わったのは、体重。
いやぁ、痩せました。これは嬉しかった。

入院前に計った体重は 78.6kg。僕の身長はジャスト170cmなので、身長からすると重すぎなのだが、元々ガッチリしていて、仕事柄筋肉量も多いので、基礎代謝が1650㌍(ちなみに、20代の成人男性の平均的な基礎代謝量は1400㌍程度、40代成人男性の基礎代謝量では1300㌍ぐらいである)と高く、78kgでもそれほど太り過ぎではなかった。

で、自宅療養中の体調管理のために、タニタのインナースキャンという体組成計を購入してあったので、早速、今朝の状態を計ってみた。これが、驚きの結果。

体重73.6kg、体脂肪率19%、基礎代謝1654㌍、BMI 25.5、内臓脂肪レベル 10.5

BMIはメタボの肥満度の指数で、18.5以上25未満が標準。だから0.5だけ肥満ということ。内臓脂肪レベルは標準が9.5以下。10以上14.5未満がやや過剰。

とにかく、体重が入院中に5kgも減ったのは驚き。まあ、昨日の筋肉痛のことを考えれば筋肉の量が減ったことも一つの要因だけど、体脂肪率が入院前は21%ぐらいあったので、20をきって標準値になったのは嬉しい。事実、退院の日に、入院時に履いてきたジーンズを履いた時、ウエストにすごく余裕があって痩せたなぁって実感していた。

原田病の治療時にステロイドの副作用で多食症状になり太ると聞いていただけに、かなり自分で節制していたのだけど、これほど効果があるとは驚き。

上記の体組成計では、他にも筋肉量や、推定骨量、体水分率、部位別の脂肪率や筋肉量などを一遍に測定してくれて、そこから現在の体内年齢をはじき出してくれる。

今日の測定結果からはじかれた僕の体内年齢は、なっなんと...... 

実年齢よりも15才も若い 29才  ブラボー!

いやぁ、驚きの結果。
嬉しい事実に、なんか病気になって、かえって健康になって若返っちゃったな〜。などと上機嫌。これで、見た目も若くなれば... である。ちょっと調子に乗り過ぎですね。反省。

いやぁ、でもこれで、今回の自宅療養の目標が一つできちゃいました。
この状態を維持。いや、いっそ、大学時代の合気道部に所属していた頃に一度だけ70kgの壁を超えて60kg台に入ったことがあるが、そこまで痩せてみますか。でも、病的に痩せては意味が無い。あくまでも健康的に、筋肉量は戻しながらやらないとダメだから簡単なことではないような気がするが、でも、これは病気の治療にも絶対良いはずだし。よし、頑張ってみよう。

なんだか、自宅療養も楽しくなってきました。

こんな、感じでどんどんいろんな楽しみ方を探しつつ、今週中は自分の部屋を快適空間に改良中。
まずはネット環境を整える所から開始。このブログも、長野から持ってきたMacで書いています。(ちょっとiPadはこの眼には負担が大きいのでした)

さあ、今日も明るく元気に。
自宅療養生活の始まりです。
by eilakuyagarden | 2012-11-27 21:41 | 永楽屋ガーデン | Comments(2)


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入院日記 12 : 無事に退院しました
入院最終日は雨の朝。
金華山にも白い靄がかかっています。

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ここからのこの眺めも見納め。
この景色みて目の回復具合を毎日確認していたので、何だかさみしい気もする。

今朝も同じように日課をこなし、朝食の後、同じようにステロイド30mgを服用する。
この日課はこれからも当分続く。

朝の診察。眼圧測定、視力検査、OCT検査を行い、部長先生の最終判断。
『順調に視力も回復しているし、眼底のむくみも少しづつ小さくなっている。薬が良く効いたようですね。イイでしょう。退院ですね』正式に退院がここで決まる。ダメだったら、まとめた荷物はどうなるのか?なんて天邪鬼なことを考えたりした。

最後に主治医の先生に診察してもらい、次回の通院日の予約をいれる。最初の通院は3日後となった。これから毎週ここまで通って、診察待ちしての日々になるんだな。入院治療していれば待ち時間がないから、それを考えるとちょっと億劫。そんなことじゃイカンね。自分に言い聞かす。
『とにかく決められた薬の服用をしっかり続けること。感染症にかからないためにも、人混みに出ないこと。疲れないこと、ストレスをためないこと。定期的に通院して病気の経過を診察していきます。』一通り想定していた注意され病室に戻る。

退院の荷物をまとめていると入院費の会計が届く。支払いが終わったら、会計でハンコをもらって、また、病棟のナースステーションにその用紙を持っていくと、入院中に左手首に付けられていたバーコードの腕輪が切られ退院となる。

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会計が終わらないと解放されない仕組みなんですね。

母が迎えにくるまでに時間があるので、先に会計を済ませてしまう。
今回は個室分の差額が加わるから、かなりの金額を覚悟していたけど、えっ、これでいいのという額だった。これは高額医療費限度額申請の事前申し込みという有難い制度のおかげ。入院前、事前に自分が健康保険料を納めている市町村の保険福祉センターなどで申請書を発行してもらい、それを入院時に提出すると、同じ月内でかかった保険適用になる医療費分(個室の差額費用は保険適用外)の限度額を超える分は、各保険センターなどから直接医療機関に支払われるので退院時の支払いが楽になるというありがたい仕組み(多分あっていると思うのですが。一度ご自分で調べて見てくださいね)。でも、おとしあなもあって、同じ月内でというのが味噌。月をまたいだ場合、各月ごとに分割されるので、それぞれの月分が限度額を越えないということになることもあるのである。入院するなら月初めがオススメということですね(病気にならない、入院しないがもちろん一番オススメです)。

そんなこんなで無事会計も済ませ、また病室に戻る。
三連休明けの病院は芋洗状態。感染症の恐怖に怯えながら、できるだけ人混みを避けるように逃げ帰る。ナースステーションで支払い済みのハンコを見せて、無事に腕輪が切られた。解放である。

病室に戻ると、看護士さんがやって来て部屋の荷物の忘れ物チェック。午後入院する患者さんがいるのでお願いしますと早めの退出を催促される。以外に事務的なんだなぁ。

迎えが到着。空気清浄機やレジャーマットもあって結構大荷物。
忙しく働く看護士さんの中に顔なじみは無し。そそくさと病棟を後にする。
ドラマとは違って、入院も退院もあっさりしたものだ。

外は冷たい雨が降っていた。
ずっと病室にいたからこんなに空気が変わっているのに驚いた。
寒さが身体に応えます。でも、感染症恐怖症の僕には今日の雨は嬉しい。
これなら空気中を舞うウイルスも激減のはず。
今日がチャンスとばかりに、真っ直ぐには帰らずに、母に手伝ってもらって巣篭もりの準備のために買い出しに走る。

この時に始めて自覚したのが体力の衰え。特に足。
たった13日間の入院だったのに、狭い部屋で少しは運動していたのに、歩く足が重い。階段が辛い。思ってもいなかった。ちょっと自宅療養での運動は考えないとイカんですね。

買い出しも終わり、久しぶりのセブンイレブンで昼の弁当を買って帰宅。
帰ってきたぜぇ。

何だか、無事退院したんだなぁって実感が湧いてきて、嬉しくなった。

部屋では、長野のアパートから連れてきたエレンダニカとツルコウジが僕の帰りを迎えてくれた。

『ただいま!』

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一気に登り、下った原田病の厳しい岩山。ここからは緩やかな裾野をアイゼンも外して一歩一歩、確実に歩いて下って行く。最後の一歩まで気を抜かず、しっかり歩いて行こう。

ご心配かけましたが、岡田は今日、無事に退院しました。

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明日からは、明るい自宅療養日記。
完治するまで、頑張って治療していきます。

さあ、下山開始。行くぞぉ〜!
by eilakuyagarden | 2012-11-26 23:35 | 永楽屋ガーデン | Comments(4)


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入院日記 11 : 振り返って
今日の金華山。

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山裾の木々が褐葉して、山全体が明るい色に変わってきた。
入院当初は山頂に立つ岐阜城の姿もおぼろげにしか見えず、山全体も歪んで見えていた。
でも、今日見た金華山はほぼ写真と変わらない感じに見える。若干、右目がカバーしている範囲でやはり歪みがあるので、その部分が少しグワァ〜ンって感じになっている(分かるかなァ)。おそらく、このままでも慣れてしまえば日常生活も、仕事にも支障のない視力ではあるけれど、目の見え方は視力だけでは語れないと思うので、もう少しこの歪みが小さくなって欲しい。

このままだと、多分、一眼レフのファインダーを覗いても、ピントを合わせられないだろうなぁ。まあ、それならそれで、今のカメラは後ろの液晶で十分にピント合わせできるので、そちらを使えばいい。でも、やはり、ファインダーを覗いて、風景や草木に向き合うのが好き。ファインダー越しに成長して行く沢山の庭たちを、これからも見つめ続けていきたい。だから、もう少し、もう少し頑張れ。


入院生活12日目。
内服は昨日と同じステロイド30mg。

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朝昼晩のお決まりコース。
錠剤が小さいので飲みやすいのはありがたい。


しかし、あっという間の12日間だった。
入院当初は不安でいっぱい。明るく振る舞うことで隠している面もあった。

でも治療がはじまり、病気に向き合う環境におかれると、気持ちも落ち着いてきて、病気と向き合う決心がついた。

病気を知る。治療方法を知る。薬を知る。薬のベネフィットと副作用のリスクを知る。
いろんな人の症例を知る。自分の状態を知る。

それらを冷静に分析して自分の症状を想定する。
想定したことに対して、今の治療との間で分からないこと、疑問に感じることを主治医や薬剤師、看護士さんに積極的に聞いて、新しい想定をたてる。そんな風に病気に向き合っていると、以外に冷静になる自分がいることに気づく。何だか、ちょっと可笑しかった。

事実を知り、想定をたて、実験計画を練り、結果を分析して、考察し、結論付け、更に今後の課題を導き出す。14年間務めていた研究開発の仕事では日々繰り返されていたこと。
その時の自分が今ここにいる。それが何だか可笑しかった。

でも、あの仕事の進め方が以外に自分の中に普通に残っていて、いざとなると考えないでもできるんだということが嬉しくもあった。研究職時代の僕は無駄ではなかったんだなぁって嬉しく思う。

そうやって、導き出した原田病との向き合い方の本番は実はこれからにある。
入院治療で一気に押さえ込んだ病を再発させないこと。これが一番大事なんだ。つまり、課題はステロイドとどれだけ早くにおさらばするかにかかっている。


原田病をきっかけに重症なステロイドの副作用に悩まされてしまっている方々は、やはり風邪などをきっかけに再発したり、自己管理が結構不十分で太ってしまっていろんな合併症のリスクを自ら高めている人がいる気がした(もちろん、全てではない)。その結果、ステロイドの投薬期間が半年を超え、副作用のリスクが高くなって、慢性化したり、別の病に悩まされたりしている。また、免疫力が低下しているにも関わらず、早くに社会復帰してしまって、それが仇になって感染症にかかり、再発という人も多い気がした。


一方、早く完治している人は、やはり風邪などをこじらしていなくて、いろいろなステロイドの副作用や離脱時の症状に悩まされてはいても、順調にその投薬量を漸減し、数ヶ月から半年ぐらいで投薬をゼロとしている。投薬の期間がみじかいのはこの病を完治させるのに大事なこと。
また、行動も慎重で、社会復帰もある程度ステロイドの投薬量が減っていたり、投薬の間隔が空いてきてから無理ない範囲で復帰しているようだ。当然、薬の副作用に個人差はあり、病の重症度にも個人差はあって、一概に全ての症状を同じ土俵で比べられないけれども、確実に言えることは、免疫力が低下している内は感染症にかかるリスクを減らすように、慎重に暮らす必要があるということ。できれば仕事はしないで、部屋からできるだけ出ない。どこまで投薬量が減ったら安全かまでは分からないので、それは通院しながら主治医と相談になるだろう。

そして、やはり、体調の自己管理。これが大事。
規則正しい生活、食事、運動、太らないこと、無理しないこと、ストレスを溜めないこと、笑って笑顔で明るく、楽しく暮らすこと。好きな事、楽しい事を一杯思い浮かべて暮らそう。そう思う。

周りにそんなに気にすることないんじゃないって言われるけど(何もわかっていないくせにね)、この病と戦っているのは僕。僕の中のいろんな気持ちが分かるのは自分だけ。

だから、自分の決めた方針に従ってこれからの自宅療養を頑張って、とにかく短期でステロイドから離脱しよう。そのために、徹底的な自己管理。大変そうだけど、ちょっと楽しそう。
そう、楽しんじゃおう。
やっぱり、これが一番大事だね。

さて、入院生活もあと一泊。
明日はいよいよ退院です。
by eilakuyagarden | 2012-11-25 18:28 | 永楽屋ガーデン | Comments(0)


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入院日記 10 : 暮らしの知恵
退院日も決まり、このまま順調に入院生活をと思ってのんびり過ごしていた昨日。
夜になって、また一週間前のような悪寒が襲ってきた。
背中が寒くて、それなのに寝汗が出る。熱は無い。
風邪の引き始めの症状。ここにきて…。

汗で濡れた衣類で風邪をひかないように、とにかくこまめに着ている服を着替え、濡れた衣類を干す。着替えが沢山あって助かったのと、部屋の乾燥が濡れた衣類を意外に早く乾かしてくれたのも幸いした。結局、朝方になって悪寒も治まり、汗もいつも通りと言った感じに落ち着いた。ホッと一息。だが、結局朝まで一睡もできなかった。とにかく、免疫が低下している今、風邪は絶対にひけない。これから数ヶ月こんな戦いが続くんだなぁってちょっとウンザリ。

とりあえずホッとしてそのまま起床。
いつも通りに朝の日課をこなす。

違うのはここから。今日からステロイドは内服になった。
とりあえず退院日までの三日間は

・ステロイド(プレドニン錠)5mg : 朝 4錠、昼 2錠。
・ガスターD錠10mg : 朝 1錠、夜 1錠。
・ワンアルファ錠0.5 μg : 朝 1錠。

の内服となる。ガスターは胃薬。ワンアルファは骨粗しょう症の予防薬。
これから、多分数ヶ月かけてのステロイド剤を飲み続け、原田病の治りと副腎機能の回復などをみながら投薬量を漸減させて、ステロイドの内服をゼロにしていく。すぐにやめられないのがステロイド治療の大変なところ。この治療の中で色々な副作用が出てくるのだろうけど、その一つに骨粗しょう症がある。ステロイドというのは骨の組織が新しく生まれ変わろうという働きを阻害するらしく、そのために骨が脆くなって行くのだそうだ。それを予防する薬がワンアルファ。怖いよね。知らない間に脆くなっていて、いつものように動いていたらポキリとでは溜まったものじゃない。これからは今まで以上にカルシウム取らないとなぁ~。骨が弱っては庭仕事もできませんしね。

退院後、どうやって体調を自己管理してしていくかは、退院して家に戻ってからゆっくり考えましょう。時間はたっぷりあるからね。実は、予後をいかに楽しく過ごして、原田病という山をしっかり下るかを考えるのが、今は結構楽しみ。治療という目的以外に、何か目標を定めて頑張ろうなんて考えている(無理の無い範囲でであるが)。まだ決まってはいないけど、これからゆっくり考えます。


ということで、入院生活も今日で11日目。
この間、入院生活を本当に快適に過ごしてきた。
そんな快適な病室の欠点が、昨日少し書いた部屋の寒さである。

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新しくて、綺麗な病室は大きな窓が解放的で、明るい。
デザイン的にもちょっと洒落ている。

でも、それが災いして、窓からの冷気の流れが凄くて、夕方4時をすぎる頃になるとブラインドから冷たい空気が落ちてくる。これが空調の効いた部屋に中でグルグル周り、ベットに落ちてくる。横になって寝ていると窓際半分は布団をかけていても明らかに寒いのだ。

この部屋だけのことかと看護師さんに聞いてみると、各室同じような状態だとか。
まるで、真冬の長野のアパートにいるような感じ。

まあ、こんな、現象は冬の軽井沢では当り前で、僕の部屋も窓や壁から冷たい冷気がスウゥっと降りてくる。でも、まさかこの病室で体験するとは思ってもみなかった。

さて、どうするべ?と考えて、目をやったのが、スチレッチのために持ち込んだ1m×2mのこのレジャーマット。スポンジの厚さは1cm。

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これは使える!

長野のアパートでは、冬になると、冷気を遮断するためにホームセンターで売られている発泡スチロールの厚いシートをこうやって窓の前に設置して、冷気をシャットアウトする。

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完全には遮断できないけど、その効果は高くて、冷気の侵入が少し抑制されるだけで結構部屋が暖かくなるのである。

病室の窓の幅にピッタリはまったこのレザーマット。これを設置したおかげで、翌日からはかなり快適になりました。先日、看護師さんに教えてあげたら、寒さを訴える患者さんがいたら教えてあげますねって言ってました。安価で、簡単にできる対策だから是非準備しておいてくださいね。

冬を暮らす長野での生活の知恵がこんなところで活きるとは思っていなかったけど、雪国で暮らす人間ならではの知恵を、どうか患者さんの快適な入院生活に活かしてもらえると嬉しいな。

さあ、今日はゆっくり眠れるかなぁ。
っと、その前に夕食です。

では、また。
by eilakuyagarden | 2012-11-24 18:43 | 永楽屋ガーデン | Comments(0)


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入院日記 9 : 快適病衣でごきげんに
今日は祝日。
勤労感謝の日。

閑散とした院内を歩き、いつものように眼科診察に出かける。

エレベーターホールから見える病院横の小さな小山。

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メガネをかけて両目で見る紅葉が、昨日よりも歪みなく見える。
ちょっと目の歪みが良くなっているようだ。

少し気分良くなって診察を受ける。
視力の回復は順調 「明日から内服に切り替えて、週明けの月曜日に検査後、問題なければ退院して自宅療養になります」と正式決定。いよいよアイゼンを外して下山することになる。もう少しだ。
まだまだ治療の道は長いけど、ここは一旦喜んでもいいよね。

ということで、今日が最後の点滴。ステロイド40mg。
約1時間で滴下終了。点滴針を抜いてもらう。
本当にもういいの?もう少し点滴続けなくて大丈夫?
煩わしかった筈なのに、抜かれるとなんだか不安になる。

少し軽くなった腕。4日ぶりにシャワーを浴びる。
気分爽快。

少しして看護士さんが明日からの内服薬を届けてくれた。

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これを、これから数ヶ月、決められた時間、間隔で、決められた量を飲み続けるのねぇ。
しっかり、自己管理して頑張らねば。ちょっと緊張する。

今日で、入院して10日。
すっかり我が家のようにくつろいでいて、ごきげんな入院生活。

そもそも、今回の入院生活の裏目的は入院生活を明るく楽しむことと決めていたので、ほぼ公約通りにできている。その効果はきっと順調な回復にも反映しているはず。

そんな入院生活の工夫がまだあるので、久しぶりにご紹介。

それは 「病衣」。

病院の病衣といえばお決まりのペラペラパジャマ。
一日70円で借りられる。

でも、あの病衣って寒そうだし、いかにも病人ぽくって、病が抜けないような…。
陰陽で言えば、絶対に陰。

あれを着ていては病気も治りそうにない。っとこれは個人的見解。

だから、入院生活を明るく過ごすため、僕は快適さにこだわって病衣を持参した。

基本は登山着のレイヤリングの考え方。
暑いなら脱ぎ、寒いなら重ねる。

基本はこの組み合わせ。

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モンベルのシャミースのフリースに、パタゴニアのキャプリーンインナー(長袖T)、モンベルのTシャツ。重ね方は寒さ加減に合わせて変える。日中はTシャツにフリース。夜は長TをインナーにしてT シャツを重ね、フリースを羽織る。これで、病室の気温の変化に柔軟に対応。

明日書くつもりなのだけど、実はこの病室、大きな欠点があって、とても寒いのである。
空調が25度に設定されているにも関わらずである。看護士さんに聞いたら、患者さん皆さんそう言うと言っていたから、この部屋だけのことではないようだ。

そんな訳で、今回の病衣は大正解。
病院の病衣を着ている患者さんはさぞや寒い思いをしているんじゃないだろうか?
少し心配になる。


下半身は、ルームウェアーといえばユニクロ?のちょっと軽めのリラックスパンツに、モンベルのアンダータイツを履いている。

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これも大正解の組み合わせ。

暑い時はこうやってパンツを捲って温度調整。寒くなったら裾を下ろせばいい。

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この時、厚くて暖かいパンツを履くと、細かい温度調整ができないから薄めの軽いパンツの方がいい。

重ねて着ると、1+1=2 ではなくて、3ぐらいの暖かさになる。だから薄めを重ねることが大事だ。最適に温度調整できると意外に汗もかかなくて、汗もかかないから体が冷えることもなく快適に眠る、過ごすことができる。これは、登山をやっている人ならきっと基本的なことなんだと思うけど、登山だけでなく、普段の生活の中でも、僕のような入院生活、そして、被災時の避難所生活なんかにも活かせるんじゃないかな(ただし、避難生活では物資の不足があるから、こういった対応がとれないことは考えないといけないけど)。

それから、この病衣で過ごしてみてわかったことだけど、微妙な温度調整というのは末端だけで行うんだということ。下半身なら膝下のパンツの捲り加減。上半身ならば腕まくりや、胸元のジップの解放の加減。当たり前っていえば当たり前のことだけど、改めてその微妙な温度調整の効果を実感できた。これは、今回の入院生活の大きな収穫の一つ。

こんな、微妙な温度調整ができる病衣があればいいのにと思ったりする。
誰か考えて、つくってみませんか?

ごきげんな病衣で快適入院生活もあと3日。
最後まで明るく、元気に過ごして、自然治癒力もUP!です。

さて、明日は病室が何故にこんなに寒いのかについて話しますね。

では、また。
by eilakuyagarden | 2012-11-23 18:41 | 永楽屋ガーデン | Comments(0)


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入院日記 8 : そろそろ…
昨夜、20時半位に眠気に襲われそのまま布団に潜り込んだ。
夜中0時18分。巡回の看護士さんが病室の扉を閉めた音で目が覚めた。
そこから眠れない。一時間おきに目が覚める。
時計をみると**時18分。

きっかり1時間で目が覚める。
何なんだろう?

おかげで今朝は朝から頭がボ〜っとしている。
朝一の金華山も何だか霞んで見える(曇っているだけか?)

b0133243_144625.jpg


朝一の眼科診察でも視力検査で右と左を言い間違える。
何度もやり直した。
眠れないというの辛いものだ。

でも、視力の方は相変わらず絶好調で、後は網膜の浮腫みが治まり、網膜剥離がなくなるまでに辛抱強く治療するのみ。

ステロイドの点滴は今日も40mg。200mlの輸液にとかして体に流れ込む。
今日は落ちが悪く少し時間が掛かった。

でも、点滴は今日で最後。明日からは内服に変わり、量も減って30mg。
当分の間この量での服用が続くということだ。
アァ、この手に刺さる点滴針も今日で見納めなのかと思うと何だか名残惜しい気がする。
二度とこうならないでねとの思いも込めて記念撮影。

b0133243_14464580.jpg

ご苦労様でした。ありがとう。

治療が内服に変わるということで、退院の見通しが立ってきた。
内服に変えて量が減って、週末何事もなく順調ならば、週明けの月曜か火曜に退院との内示が出る。ほぼ、予定通りということになる。

このまま、あと数日順調に回復しますように。
内服に変えても薬が体に合いますように。

退院となっても、原田病の治療はまだまだ始まったばかり。
最初の難所を超えただけのこと。ここからが大事。
病院と違って自由な自宅療養なんで全ては自己管理。
とにかく治療優先で、慎重に慎重に。
何だか嬉しい反面、緊張してきました。


退院の内示が出たせいか、戻てきた病室が何だかいつもと違って見えた。
眠いだけかなぁ。

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毎日、本当に快適に治療に専念できたのはこの部屋のおかげ。

でも、実は影の立役者がいて、これがなければここまで快適には過ごせなかった。
それは、この加湿空気清浄機。

b0133243_14522488.jpg


退院後の自宅療養で感染症にかからないためにと思い、入院の二日前ぐらいに購入してあった。
あくまで予後の長い自宅療養に備えてだったが、病院に入院した翌日に空調の影響で乾燥しまくった空気のせいで、朝起きたら喉が痛くなってしまった。ステロイドの影響で免疫力がガクッと低下しているのに、これではあっという間に風邪をひいてしまう。そこで、急遽、先生にお願いし、病棟の許可を得て、加湿空気清浄機を家から運んでもらった。その効果は覿面で、その夜に喉の痛みはなくなり、漂うウイルスや雑菌による感染症の恐怖からかなり解放された。個室だったからできたことだけど、これがなかったらどんなにストレスが溜まっていただろう。これがあって本当に良かった。

順調な視力の回復も、これの空気清浄の効果というよりは心が洗われ続けていた効果に少しはよるのかもしれないね。

さあ、一気に登り、長い山裾を降り始めた原田病という山の登山。
緩やかな山裾でも、今はまだまだ雪や氷が厚くつもっていて、危険で、アイゼンが外せないけど、そろそろ雪の無いがれ場も見えてきた。アイゼンを外すのもそろそろだ。

外すまでは、退院するまでは、気を抜かずこの調子で一歩一歩確実に下って行こう。
by eilakuyagarden | 2012-11-22 14:42 | 永楽屋ガーデン | Comments(0)


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入院日記 7 : お初な一日
昨夜は、入院生活が始まて以来、はじめて熟睡できた。
9時の病棟の消灯と同時に深い眠りに落ちて、朝5時45分まで起きることなく寝た。

やっぱり、昨日平安に一日過ごすことができて心身共にリラックスしていたのかもしれない。(それとも、溜まった入院疲れが爆発したのか…)。

いずれにしても、気分良く起きられた今朝。
これもはじめて気づいた病室近くからの景色。

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伊吹山が一望。中央付近がJRの岐阜駅あたり。
いつもと違う景色に気分も良くなる。

入院生活8日目。今日もステロイド点滴は輸液200mlに40mgのステロイド。
点滴針を新たに刺し直したせいか、落とす早さは同じでも、体への流れ込み方がいい気がする。気のせいかな?45分程で終わってしまい、今日の治療の日課は午前10時ですべて終了。後は病室でのんびり過ごすのだが、暇な時間が多くなってきて困る。その後、はじめてのシーツ交換があり、母が洗濯ものを届けてくれたりなどあって、それなりに時間がすぎる。何だかのんびりと時間が流れるのがちょっと心地よくもある。

嬉しいことといえば、視力の回復がとてもいいこと。
朝の眼科診察で測った片目づつの矯正視力は 左1.5、右1.2 でほぼ正常値までに回復している。でも、眼底の網膜剥離がなくなった訳ではないので歪みは大きく、両目で見たり、眼鏡をかけて見た世界は視力の回復程には良く見えないのがちょっと悲しい。まあ、そこは気長に考えましょう。とにかく、視力が良くなっているのは嬉しい。


そして、もう一つ嬉しかったのは、軽井沢のお庭の様子をこの目で確認できたこと。
えっ、どうやって?
となりますよね。

しかし、世の中本当に便利になっていて、iPadとiPhoneの間であれば、【FaceTime】 というアプリケーションを使って無料でテレビ電話ができるんです。

ということに昨日気づいて、早速試してみました。

僕の入院中に、やり残した軽井沢のお庭のメンテナンスがあり、それをいつもメンテナンスのお手伝いをしてくれているTさんと、先日雑木の丘の庭を一緒に作ってくれたYさんとWさんが、昨日から作業をしてくれている。携帯で連絡して簡単な指示をして、あとはお任せでお願いしているけど、やっぱり気になる。仕事のことは忘れて治療に専念とは思っていても、来年の春の芽吹きが綺麗になるように、最後に草木を一斉に切り戻すこの作業を僕は結構大事に思っていて、その仕上がりがとても気になる。

あとで、写真を送ってもらおうと思っていた時、ふと気づいた。
やっぱり、心が落ち着いてスッキリすると、いろんなアイデアが浮かんでくるよね。
Tさんの携帯はiPhoneだった、ならば、FaceTimeできるんじゃない?

あるのに使わないのは宝の持ち腐れ。勿体無い。

で、早速Tさんに連絡してFaceTimeの設定をONにしてもらって連絡をとる(簡単に書いてしまったけど、実は何故かなかなかつながらないというか、僕のiPad側のアドレス設定が認証されなくて、何度か投げ出しては設定し直し、やっと開通したのである)。

おぉ、軽井沢の庭の景色がiPadの画面いっぱいに映りました。
画面を見ながらTさんと会話。通話状態はとても良好。

気になるところをいろいろ回って見せてもらう。

岐阜とは違う軽井沢の景色。
木々の葉は落ち、すっかり冬景色の庭。
厚い作業着を着込んだTさんの姿からも寒さの程度が伝わってきます。

突然の発病で、ブログにはまだ書けていないのだけれど、入院前の最後の仕事で、一昨年に作庭した庭畑周りの木組みの中に、沢山の野草たちを一人で植栽した。来年の春にきっと元気な顔を見せてくれるであろう野草たち。植えたあと、彼らの様子を確認しないで入院してしまったことが心残りだった。

そこを見せてもらう。
厚く撒いた腐葉土のマルチング。いい具合に落ち着いていた。
これなら風でも飛ばないだろう。

この暖かな布団の下で、きっと厳しい軽井沢の冬を乗り越え、春には綺麗な芽生えを見せてくれるだろう。

セツブンソウ、カタクリ、サクラソウ、ヤマブキソウ etc
一番に顔を見せてくれるには誰だろう?
楽しみだなぁ。

概ねメンテナンスの進捗も満足。手伝えなくて申し訳ないけど、明日もどうぞよろしくお願いします。

病室から見えた軽井沢の庭。
やっぱりあの自然の中が僕の居場所だなぁ〜。

来年の春には、草木の芽生えを、良くなったこの目で見られますように。

何だか今日は嬉しいお初が続いた素敵な一日でした。
by eilakuyagarden | 2012-11-21 18:42 | 永楽屋ガーデン | Comments(0)


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入院日記 6 : なんだか平安
入院生活7日目。

今日からステロイド(プレドニゾロン)の点滴量が40mgになり、輸液も200mlとなる。
朝一の診察で見せてもらったOCT(光干渉断層計:網膜の断層画像を撮影する検査)の検査画像を、入院時、ステロイド1000mg点滴3日終了時、そして、今朝の様子で比較して見せてもらった。

正常な眼底の網膜の断面形状というのは、富士山山頂を半分に割った時のような中央部分が窪んだ形をしている。しかし、僕の両目の眼底に中央の窪みはなく、噴火口のない山のように中央が浮腫(むくみ)、網膜が浮き上がっている。上から見た時の(正確には目の正面からみた画像)高さが色分けで表されていて、高いところが赤く、低くなると青や緑になる。計器の測定できない高さの場合は白く表示される。入院時右目が特に悪くて、中央部分は白く、裾野に向かって赤くなっている。大きく浮腫んでいる証拠。これが今は白い部分が赤に変わり、赤い範囲も少し小さくなっていた。断層画像でも明らかに網膜剥離の高さが低くなっている。これに比べると左目の状態は良好で、まだまだ網膜の剥離はあって浮腫んでいるけれど、その高さはそろそろ赤い色の部分がなくなりそうなので、右に比べればかなり良好である。

まあ、じっさいの目の見え方なりの結果ではあるが、普段は見ることもできない目の奥の状態をしっかりと確認できて、今の自分の病状を把握できることは、今後の治療の励みにもなるからありがたい。すぐに、網膜の剥離が消えるとは思わないが、こいつをなくすんだ、色を赤から青に変えるんだと具体的にイメージできることで治療の張り合いがでてくる。頑張れる。昨日と違い、今日は自分の目の順調?な回復がとても良く実感できた。嬉しかった。

視力の方はこんな感じです少しずつ順調に治療できている。一方、治療7日目ともなるといろんな症状も出てくる。といっても、それ程深刻な物はない?と思う。
今一番辛いのは、左のこめかみの痛みと小さな耳鳴り。土曜から続いている。これは、ステロイドの副作用というより原田病の症状。ステロイド治療で改善されると思うので、このまま治療しながら経過観察。あまり良くならないようなら、耳鼻科の診察をおねがいしてみようと思う。悪寒や変な寝汗は収まった。でも、体のダル重さは相変わらず。

少し視力が回復してきたせいで、手元を見たりする時に、まだ歪んだ目で無意識に焦点を合わせようとするから、疲れ目が酷い。涙流して潤いを与え、痛みを解消したいのに、涙が出にくくて、目ん玉と瞼がくっつく感じ。これが以外に鈍い痛みで辛い。診察に時にドライアイ用の目薬を処方してもらい少し改善。今の自覚症状はこんなところ。ステロイドの副作用はそんなにないのかなぁ。あと、入院時からずっと刺さっていた点滴針がズキズキと痛くなってきたので、抜いてもらった。明日の点滴の時に改めて刺し直し。針の無い手は久しぶりで気持ちいい。3日ぶりにシャワーを浴びて体も洗えて気分は爽快。やっぱりお湯で体洗えるって気持ちいい。

気分も良くなったので、感染症に最大限の注意を払いながら(できるだけ、人のいないルートを通って)売店に行く。途中で、この景色結構いいなぁっていう、イチョウのある病院の景色を撮影。

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流石に外には出られないので室内からの撮影で残念だけど、久々に木に向き合うと、気持ちが少し落ち着く。もっと、近くに行きたいのになぁ。残念。

病院の中庭。

b0133243_17255388.jpg
いい感じの傾斜が作られていて数本の雑木が植えられている。
遠くて樹種ははっきり分からないけど、多分、ハナノキ、シャラ、カツラかな?

ベースは良いんだけど、植え方にポリシーが感じられない。
何をしたいんだろう。どう表現したいんだろう。
分からないけど。
ただ、日当たりのいいところに植えただけって感じがちょっと残念。

僕だったらもっと上手く、楽しい中庭を演出するけどなぁ〜。
などと職業病が再発する。いかん、早く鎮めなければとそそくさと退散。
仕事は忘れて治療に専念です。

なんだか、今日はとても気分良く、平安に過ごせた一日でした。
by eilakuyagarden | 2012-11-20 17:22 | 永楽屋ガーデン | Comments(0)


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入院日記 5 : コミュニケーション
入院生活も今日で6日目。
もうそんなになるんですね。

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今日も朝一で眼科の診察があり、自覚はないんだけど視力は良くなっているのだそうだ。
「順調ですね!」って言われてもあまり実感がわかない。

それよりも、先週末から何だか身体がダル重で、悪寒がする。
頭痛もあって、夜になると何だか変な寝汗をかく。
その症状の方が不安。

先週土曜の診察の時には、ダル重の症状しかなくて、先生に「なんとなく調子が悪い…」としか説明できなくて、ステロイドの影響が体に及ぼしている影響を数値として確認して不安を解消したかった(たとえば、白血球の値の増加の具合など)から、あやふやな体調不良を訴えて採血をオーダーしてみたんだけどあえなく却下された。なにか症状が現れないと…ということらしい。まぁそうなるわなぁ。

で、今日は週末に現れた体調不良の具体的な症状を細かく訴えてみた。
「では、採血をしてみましょう。」
アァ、良かった、少し安心して体調も良くなった気がする。
こういう小さな不安が解消するだけで調子が良くなる。これが患者というもんなんだけど、先生にはこの気持ち分からないんだよなぁ。だから、とにかく不安なことや、その不安の原因になっている具体的な症状をできるだけ具体的に伝える。チョットだけ盛ってもいいかも。これは、患者に必要なコミュニケーションの方法。患者さんの心に真摯に向き合っているお医者さんならちょっとした変化を汲み取って治療や検査に反映させてくれるけど、普通のお医者さんは病気と向き合っているからなかなか心の変化や不安には気づいてくれないものである。だから、患者側が病気によって起きている症状を具体的に主張して、こっちを向いてもらうしかない。これも患者の処世術。心に寄り添えるお医者さんを傍で見続けていたことがあるから良くわかっている。

そんなこんなで、採血してもらうことができた。
お昼前に薬剤師さんがやってきて何故か体調不良の体調の具合や、お薬の話、そして、朝の採血の結果についていろいろ教えてくれた。白血球の数値は入院時が約6000、今が約10000で、ステロイドの影響ですこし高くなっているけど、これぐらいならすぐに下がっていくでしょうと言ってくれた。一番の不安が解消。感染症が疑われるような数値でもないし、他にも問題になるような結果は認められなかったとのこと。他にも、副腎機能の回復とステロイド量の減らし方の基準など、今聞きたいと思っていたことをとにかくいろいろ聞いてみた。的確に、親切に答えてくれるこの薬剤師さんは、今のところ医者よりもぜんぜん頼りになる。と同時に、本来、この役目は医者の仕事じゃないのか?と疑問にもなる。
ともあれ、採血のおかげで一気に不安が解消し気持ちが楽になった。視界も明るくなったような気がする。本当に、これだけのことで一気に気分が変わってくるんだから、心と向き合うって大事だと思う。
コミュニケーション、患者の処世術はやっぱり大事である。
皆さんも、もし入院したらこんな感じでしっかりと自分の主張を伝えましょうね。
あっ、それから一番のコミュニケーションはやっぱり「挨拶」です。
朝一の診察での「おはようございます。岡田です。よろしくお願いします」。
この一言で、かなり変わりますから、大きくはっきり挨拶しましょう。これ、大事です。


さて、コミュニケーションといえば、この病室という閉鎖空間で外部とのコミュニケーションのために多いに役立っているのが、今使っている iPad と スマートフォン。

これのおかげで、やり残してきた仕事の連絡ができて、メールも打てるし、情報も入ってくる。
本当に便利な時代である。

今年の7月にauの通信周波数帯の関係で、それまで使っていた携帯が使えなくなり携帯を強制的に変える羽目になった(しかも、au側の勝手な都合なのに、割引があるとはいえ自腹)。その時に、折角替えるなら、とりあえず今の時代を体験しておこうとスマートフォンに替えた。同時に、仕事の時に庭のデザインのプレゼンなどに使えればと iPad も導入し、スマートフォンがその携帯無線ルーターの役目ができるようにテザリングできる機能を持ったスマートフォンを購入していた。今回の入院ではこれらが多いに役に立っている。緑色のケースに入ったのがiPad で 隣がスマートフォン。

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有線も無線もネット環境のない病室で、スマートフォンを介してiPadに通信することで、ネット検索ができたり、メールが打てたり、ブログが更新できる。しかも、iPadはカメラ機能も、音楽プレイヤーの機能もあって、これ一台でなんでもできる。何とも便利なアイテム。パソコンが自由に使える環境にいればこのありがたみも感じられないけど、今回、こうやって入院することになり、これがあったおかげで、いろんなコミュニケーションがとれるし、病気のことや、治療のことなど、診察後に心配になったことなどについても常に調べられる。本当に助かっている。
素晴らしいコミュニケーションツールです。


ちょっとだけ強引だけど、いろいろな場面でやっぱりコミュニケーションをしっかり取るって大事だね。特に心配や不安が強い時には、伝えること、伝わること、知ることが大きな安心につながる。

コミュニケーションで明るい入院生活。
さて、今日も安心して治療に専念しましょう。
by eilakuyagarden | 2012-11-19 14:34 | 永楽屋ガーデン | Comments(0)


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