自宅療養日記 15 : 最後の一服

午後になって降り始めた雪。
夕方になって本格的に積もりはじめ、木々が白くなってきました。

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雪景色。
やっぱり キーンと冷たい空気 や 真っ白な雪 を見るとなぜだか気持ちが落ちつきます。

久々の自宅療養日記です。


原田病の治療のためにステロイドの投薬が始まって約二ヶ月半。
眼の回復とともにステロイドの投薬量を徐々に減らし、二週間前から錠剤1錠(プレドニン5mg)を一日おきに飲むことになって二週間。
今朝飲んだ一錠が、最後の一服となりました。

一昨日、退院後8回目の通院では久々に瞳孔を開き、眼底の状態を診てもらった。
視力、眼圧、眼底の状態いずれも良好で、状態は安定しているということで、今ある薬を飲みきりでステロイドの内服は終了すると主治医の判断がでました。
とりあえずは良かったです。

ステロイドの内服が終了するまで二ヶ月半という投薬期間というのは、いろんな方の原田病闘病の記録をみると早いように思いますが、初期の症状が比較的軽度で、診断も早く、重くなる前に治療が始められたというのが良かったのかもしれませんね。

内服が減って、ステロイドの離脱症状が続いていて、身体のダル重さ、倦怠感が不定期にやってきて、とにかく横になっているしかないようなダル重さが襲ってきます。ただ、徐々に身体の機能が元の状態に戻ってきているのか、倦怠感に襲われている時間は日ごとに短くなってはきていて、1〜2時間も横になればダルさが抜けてくれるようになってきました。

明日からはステロイドに頼らない療養生活。
完全にステロイドから離脱する事で、また体調の変調が少し出てくると思います。
これ以上に倦怠感が大きくならないと良いのですが...。
しっかり身体の副腎機能が回復するまでの辛抱ですから、焦らずにゆるゆる身体のシグナルに抗わず、素直に従って、しっかりと治していきたいと思います。

ステロイドの内服が終わっても、治療はまだ終了ではありません。
まだまだ、再発のリスクはあって、インフルエンザの感染などは御法度。
原田病による網膜剥離などの眼の症状は治まったのですが、ドライアイによる眼の痛みや右目の右下に時々現れる水の水面のような小さなゆらぎ(原田病の影響も考えられますが、眼の奥でなく表面の問題で、水晶体の濁りが見えているというのが妥当だと思われますが、診断がつかないと言う事でとりあえず経過観察という事になっています)といった症状が続いていて、それらの症状の治療とともに、原田病の治癒の経過観察のための通院が当分続きます。

原田病という登山の下山行程。
まだまだ安心できるベースキャンプに辿り着くまでは時間がかかりそうです。
ここまで降りてきたからには、焦らず、一歩一歩、慎重に歩いていきましょう。


さらに嬉しいことがあります。
先日の通院日に、病院から帰ってきて庭の植物達を見ていて気がついたこと。

寒さの中で元気に花を咲かせていたスノードロップ。

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ふと気づけば、ファインダーを覗いてみた絵の見え方に、これまで感じてたなんとも言えない歪みと言った見え方の違和感を殆ど感じないことに気がつきました。

何気に普通に物が見えている。

これは、ほんとうに嬉しかった。
身体がだるくて、あまり見え方とか気にしていなかったのだけど、気づくと、テレビも本も、パソコンの画面も前のように普通に見ている。驚きました。

ここまで回復したんですねぇ。
あぁ良かった。


ステロイド薬が最後の一服となっても、療養生活はまだまだ続きます。
原田病が再発しないように。
明日からもまだまだ気は抜けません。頑張りまっせ〜。
by eilakuyagarden | 2013-01-26 18:59 | 永楽屋ガーデン | Comments(0)


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