入院日記 11 : 振り返って
今日の金華山。

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山裾の木々が褐葉して、山全体が明るい色に変わってきた。
入院当初は山頂に立つ岐阜城の姿もおぼろげにしか見えず、山全体も歪んで見えていた。
でも、今日見た金華山はほぼ写真と変わらない感じに見える。若干、右目がカバーしている範囲でやはり歪みがあるので、その部分が少しグワァ〜ンって感じになっている(分かるかなァ)。おそらく、このままでも慣れてしまえば日常生活も、仕事にも支障のない視力ではあるけれど、目の見え方は視力だけでは語れないと思うので、もう少しこの歪みが小さくなって欲しい。

このままだと、多分、一眼レフのファインダーを覗いても、ピントを合わせられないだろうなぁ。まあ、それならそれで、今のカメラは後ろの液晶で十分にピント合わせできるので、そちらを使えばいい。でも、やはり、ファインダーを覗いて、風景や草木に向き合うのが好き。ファインダー越しに成長して行く沢山の庭たちを、これからも見つめ続けていきたい。だから、もう少し、もう少し頑張れ。


入院生活12日目。
内服は昨日と同じステロイド30mg。

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朝昼晩のお決まりコース。
錠剤が小さいので飲みやすいのはありがたい。


しかし、あっという間の12日間だった。
入院当初は不安でいっぱい。明るく振る舞うことで隠している面もあった。

でも治療がはじまり、病気に向き合う環境におかれると、気持ちも落ち着いてきて、病気と向き合う決心がついた。

病気を知る。治療方法を知る。薬を知る。薬のベネフィットと副作用のリスクを知る。
いろんな人の症例を知る。自分の状態を知る。

それらを冷静に分析して自分の症状を想定する。
想定したことに対して、今の治療との間で分からないこと、疑問に感じることを主治医や薬剤師、看護士さんに積極的に聞いて、新しい想定をたてる。そんな風に病気に向き合っていると、以外に冷静になる自分がいることに気づく。何だか、ちょっと可笑しかった。

事実を知り、想定をたて、実験計画を練り、結果を分析して、考察し、結論付け、更に今後の課題を導き出す。14年間務めていた研究開発の仕事では日々繰り返されていたこと。
その時の自分が今ここにいる。それが何だか可笑しかった。

でも、あの仕事の進め方が以外に自分の中に普通に残っていて、いざとなると考えないでもできるんだということが嬉しくもあった。研究職時代の僕は無駄ではなかったんだなぁって嬉しく思う。

そうやって、導き出した原田病との向き合い方の本番は実はこれからにある。
入院治療で一気に押さえ込んだ病を再発させないこと。これが一番大事なんだ。つまり、課題はステロイドとどれだけ早くにおさらばするかにかかっている。


原田病をきっかけに重症なステロイドの副作用に悩まされてしまっている方々は、やはり風邪などをきっかけに再発したり、自己管理が結構不十分で太ってしまっていろんな合併症のリスクを自ら高めている人がいる気がした(もちろん、全てではない)。その結果、ステロイドの投薬期間が半年を超え、副作用のリスクが高くなって、慢性化したり、別の病に悩まされたりしている。また、免疫力が低下しているにも関わらず、早くに社会復帰してしまって、それが仇になって感染症にかかり、再発という人も多い気がした。


一方、早く完治している人は、やはり風邪などをこじらしていなくて、いろいろなステロイドの副作用や離脱時の症状に悩まされてはいても、順調にその投薬量を漸減し、数ヶ月から半年ぐらいで投薬をゼロとしている。投薬の期間がみじかいのはこの病を完治させるのに大事なこと。
また、行動も慎重で、社会復帰もある程度ステロイドの投薬量が減っていたり、投薬の間隔が空いてきてから無理ない範囲で復帰しているようだ。当然、薬の副作用に個人差はあり、病の重症度にも個人差はあって、一概に全ての症状を同じ土俵で比べられないけれども、確実に言えることは、免疫力が低下している内は感染症にかかるリスクを減らすように、慎重に暮らす必要があるということ。できれば仕事はしないで、部屋からできるだけ出ない。どこまで投薬量が減ったら安全かまでは分からないので、それは通院しながら主治医と相談になるだろう。

そして、やはり、体調の自己管理。これが大事。
規則正しい生活、食事、運動、太らないこと、無理しないこと、ストレスを溜めないこと、笑って笑顔で明るく、楽しく暮らすこと。好きな事、楽しい事を一杯思い浮かべて暮らそう。そう思う。

周りにそんなに気にすることないんじゃないって言われるけど(何もわかっていないくせにね)、この病と戦っているのは僕。僕の中のいろんな気持ちが分かるのは自分だけ。

だから、自分の決めた方針に従ってこれからの自宅療養を頑張って、とにかく短期でステロイドから離脱しよう。そのために、徹底的な自己管理。大変そうだけど、ちょっと楽しそう。
そう、楽しんじゃおう。
やっぱり、これが一番大事だね。

さて、入院生活もあと一泊。
明日はいよいよ退院です。
by eilakuyagarden | 2012-11-25 18:28 | 永楽屋ガーデン | Comments(0)


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